보건ㆍ사회

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서러운 희귀병 환자들 보도(서울경제 5.19.) 관련, 통계청-심평원 몇년째 핑퐁게임이 아닙니다

  • 담당자김영수
  • 담당부서통계기준팀
  • 전화번호042-481-2057
  • 게시일2011-05-19
  • 조회11084
첨부파일
[보도 내용]

□「서러운 희귀병 환자들」부처간 책임 떠 넘기기 급급 제하의 기사에서

    ○ “복지부는 KCD로 분류된 환자 가운데 희귀성과 난치성, 경제적 부담 등을 고려해 해마다 희귀난치성 질환 산정특례 대상을 결정하고 있다”

    ○ “상당수 희귀병 환자들은 KCD 자체가 없어 이같은 정부의 혜택을 받기 힘든 상황이다. 복지부의 한 관계자도 ‘최근 한 방송에 소개된 최서연양이 산정특례 대상이 되지 못하는 것은 희귀질환자로 인정받기 위해 필요한 KCD가 없기 때문’ “

   ○ “신현민 한국희귀·난치성질환 연합회장은 ‘우리나라는 코드분류를 갖고 몇 년 째 부처 간 핑퐁게임만 하고 있다’ ”


[해명 내용]

□ 통계청에서는 통계법 제22조에 의거 관련기관(보건복지부, 건강보험심사평가원 등)의 의견을 반영하여 한국표준질병사인분류(KCD, Korean Standard Classification of Diseases)를 제정하여 운영하고 있으나, 이는 질병군(분류)에 대해 코드를 부여하는 것으로 모든 질병명에 대해 별도 코드로 관리하는 것은 아님

   ○ KCD에는 ‘희귀난치성 질환’이란 별도의 분류체계(코드)가 있는 것이 아니며, 질환의 특성에 따라 해당되는 분류코드가 부여될 수 있음

     * 신종플루처럼 새롭고 희귀한 질병들이 많이 발생하고 있는데 신종플루와 같이 국제적으로 초기에 코드가 부여된 경우도 있으나, ICD에서도 어느 분야로 분류할 것인지 결정하지 못한 희귀병이 많이 있음

□ 보건복지부는 희귀난치성 질환 기준을 정하여 활용

   ○ 예를 들어 희귀난치성 질환으로 적용을 받고 있는 ‘마카도 조셉병’ 경우도 KCD에 전혀 언급되어 있지 않지만, 보건복지부에서 G11.8(기타 유전성 운동실조)을 적용하여 결정(복지부 희귀난치성 질환 헬프라인 홈페이지 helpline.cdc.go.kr 참조)하였음을 알 수 있음
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